Hoy, desde las 10, se realizará en el Edificio Cero+Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, el encuentro por el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes, que organiza la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA).
El evento contará con mesas en las que especialistas e investigadores expondrán sus experiencias en el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, los avances en medicamentos, el problema de la resistencia bacteriana y los pasos dados hasta el momento en investigación científica.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia)
Consultá el listado de las Enfermedades Poco Frecuentes en:
La Asociación Civil sin fines de lucro ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.
Para lograr este objetivo propician la creación de grupos de pacientes a los que capacitamos y empoderamos (Amiloidosis, Uveitis, Retinopatías, Lisosomales, Acondroplasia, etc).
Mediante eventos, workshops y talleres participativos vinculan a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con los investigadores y académicos, “logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico, achicando la brecha afectivo emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente”.
“Intercambiamos, recibimos y difundimos información sobre las enfermedades y patologías asociadas y las diversas opciones de tratamiento. Realizamos actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes. Procuramos y defendemos el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo también programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigación, estudios clínicos y medicamentos”, apuntan desde su sitio web.
