El Secretario de Ciencia y Tecnología, Lino Barañao, negó la existencia de un Plan Nacional de Investigación Clínica, que fuera a emitirse antes del 10 de diciembre con proyección a 10 años, como fue denunciado entre un grupo de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La iniciativa fue comunicada por Anne Blanchard, directora de la empresa a la que la Secretaría le habría encomendado el diseño del programa, durante un encuentro en la Secretaría de Ciencia el viernes de la semana pasada, y alarmó a un grupo de pacientes que denunciaron la existencia de un acuerdo “espurio” entre la Secretaría y Laboratorios.
Según Blanchard, la iniciativa de la Secretaría de Ciencia involucraba acuerdos con laboratorios sobre la producción nacional de medicamentos para los próximos 10 años.
“El Secretario de Ciencia y Técnica de la Nación, Dr Lino Barañao nos acaba de confirmar que no va a haber ningún decreto sobre investigación clínica que se emita antes del 10 de Diciembre, tal como nos había anunciado la Sra Anne Blanchard en la reunión que tuvimos la semana pasada”, salieron a comunicar los pacientes de enfermedades poco frecuentes.
“El momento para el decreto ?antes del 9 de diciembre? era absolutamente poco feliz, y la voluntad de comprometer a las asociaciones de pacientes pidiéndonos que nos ?apropiáramos? del Plan para defenderlo era completamente inapropiada”, se explayaron desde la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que nuclea a pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La denuncia
El viernes por la tarde la red de pacientes de enfermedades poco frecuentes difundieron un comunicado en el que denunciaron que el gobierno nacional comunicaría un Plan Nacional de Investigación Clínica, vía decreto de necesidad y urgencia, para los próximos 10 años.
La medida fue denunciada porque compromete a la próxima gestión a darle continuidad a acuerdos no difundidios entre la actual gestión y laboratorios nacionales e internacionales, además de recursos.
“El Plan será comunicado antes del 9 de diciembre en el Boletín Oficial de la República Argentina”, adelantó Anne Blanchard, durante un encuentro con pacientes de enfermedades poco frecuentes, organizado, el viernes pasado, por la Red de Asistencia a Pacientes de Terapias Avanzadas (APTA).
“Se nos informó sobre la existencia de un Plan Nacional de Investigacion Clínica, nacido casi con las PASO”, comunicó una de las pacientes que estuvo presente en el encuentro.
Allí Blanchard, directora de la empresa a la que la SeCyT le “tercerizó” el diseño del plan a pedido de Presidencia la Nación, les comunicó a los pacientes y familiares de afectados por enfermedades poco frecuentes que el plan involucraría a la producción nacional de medicamentos a través de acuerdos cerrados con laboratorios nacionales e internacionales.
La empresa tercerizada a cargo de Anne Blanchard es una CRO privada internacional con sede en Buenos Aires, que ofrece operaciones de investigación clínica y servicios regulatorios a empresas, organizaciones e instituciones que realizan o planean implementar la investigación clínica en América Latina.
La financiación sería a través de un préstamo del Banco Interamericano de Desarrollo (BID).
“Durante las últimas semanas esta gente se reunió con laboratorios sin que los principales interesados fuéramos anticipados ni participados, y ayer nos invitan para presentarnos un informe”, contó una de las pacientes convocadas al encuentro en la sede del ex Ministerio de Ciencia y Tecnología, el viernes pasado.
Algunos de los afectados por las llamadas enfermedades poco frecuentes denunciaron la medida tomada desde el Ejecutivo por considerarla “un acuerdo espurio” con laboratorios, pero además inconsulto y con el fin de negociar propiedad intelectual, patentes y transferencia tecnológica, para los próximos 10 años.
Una negativa que deja dudas
A pesar de la negativa de Barañao, aún quedan dudas sobre el estado de situación de este supuesto Plan de Investigación Clínica, puesto que fue la propia directora de la empresa tercerizada la que lo confirmó.
Las inconsistencias y contradicciones en la comunicación de este supuesto Plan Nacional de Investigación Clínica, puso en alerta a la red de pacientes, que fueron convocados a presionar al futuro gobierno para que le de continuidad.