Se anunciaron los 10 proyectos ganadores del “Concurso Público de Investigación Social sobre la ELA” organizado entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Fundación Esteban Bullrich. El concurso tiene como objetivo financiar proyectos de investigación social multidisciplinaria sobre la situación socio-ambiental de las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el impacto de la enfermedad en su entorno familiar, afectivo y social.
El titular de la cartera de Ciencia, Daniel Filmus, destacó el compromiso de la iniciativa: “El coraje, el empuje y el acompañamiento familiar que ha permitido colocar a este tema como central en la agenda pública es una inspiración para cualquiera al que le toque atravesar una situación difícil. Es en estos casos en donde el Estado tiene que estar más que presente”.
Los proyectos fueron evaluados por una comisión de integrantes designada por el CONICET con especialistas de diversas disciplinas de las Ciencias Sociales.
Los ganadores son:
ID 1
Título del proyecto: Frecuencia e impacto de la disautonomía en la esclerosis lateral amiotrófica.
Institución: CAECIHS UAI- Clínica de ELA del servicio de Neurología del Hospital Ramos Mejía.
Equipo de investigación: Med. Cecilia Quarracino; Dr. Santiago Pérez-Lloret; Dr. Gabriel Rodríguez.
Lanzan un concurso para realizar investigación sobre la enfermedad ELA
ID 3
Título del proyecto: Accesibilidad al sistema de salud y su impacto en la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en un Hospital Público de Alta Complejidad de la provincia de Buenos Aires.
Institución: Hospital Posadas.
Equipo de investigación: Lecchini Lucila, Vallejos Caponio Mariana, Maldonado Evangelina.
ID 4
Título del proyecto: ELA y dinámicas comunicacionales: de la enfermedad al proceso social de cuidado.
Institución: Facultad de Filosofía y Letras-UBA.
ID 6
Equipo de investigación: Dra. Bárbara Martínez, Dra. Verónica Giordano, Dra. Graciela Dran, Dra. Adriana Stagnaro, Dra. Sofía Bunge.
Título del proyecto: Investigación Social sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Institución: Centro de Estudios de Población-CENEP.
Equipo de investigación: Hernán Manzelli; Ana Safranoff; Lucía Elena Cavalo; Gabriela Peirano; Guillermo Mammana.
ID 7
Título del proyecto: La experiencia de enfermedad en personas con esclerosis lateral amiotrófica y en cuidadores informales: un estudio cualitativo.
Institución: Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS).
Equipo de investigación: Javier Roberti-Investigador principal, Natalí Ini, María Belizán, Juan P. Alonso.
ID 8
Título del proyecto: Problemáticas sociales asociadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina. Los pacientes y su entorno afectivo-familiar”.
Institución: Asociación ELA Argentina.
Equipo de investigación: Paula Dabbah, Andrea Strelkov, Diandra Doretto, Sofia Vallejos, Silvia Fridman.
ID 9
Título del proyecto: ELA: un desafío ante las barreras.
Institución: Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (CIECS).
Equipo de investigación: Adrián Carlos Alfredo Carbonetti, Celeste Ceballos, Eliana Cortese, Gabriela Santarelli, Mariela Colson, Silvia Murri.
ID 11
Título del proyecto: Evaluación de la autoeficacia percibida por profesionales de la salud sobre la Planificación compartida de la atención (PCA) en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): diseño, implementación multicéntrica y evaluación de un programa de capacitación.
Institución: GRUPO PCA Argentina.
Equipo de investigación: Vilma Tripodoro, Stella Di Gennaro, Juia Fila, Celeste Quiroga, Constanza Varela, Verónica Veloso, Lucrecia Francia, Marcela Specos, Analía Occhiuzzi, Cristina Lasmarías, Eduardo Luis De Vito.
ID 12
Título del proyecto: Valoración del retraimiento social en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
Institución: Hospital Italiano de Buenos Aires.
Equipo de investigación: García Martin S., Machado J., Bettini M., Rugiero M.
ID 13
Título del proyecto: Experiencias de personas con ELA, sus cuidadores y su entorno afectivo sobre la dificultad para respirar como síntoma multidimensional y su impacto en la atención en salud.
Institución: Instituto Pallium Latinoamérica.
Equipo de investigación: Eduardo Luis De Vito, Rosa Ferrari, Claudia Monzón, Miguel Escobar, Gastón Morel Vulliez, Emilio Sebastián Rositi, Anabella Cerda, Verónica Veloso, Gisella Gargiulo, Vilma Adriana Tripodoro.
La fundación Esteban Bullrich tiene como objetivo fomentar la realización de investigaciones para encontrar el tratamiento que lleve a la cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Asimismo, busca proporcionar apoyo a las familias y a todos los pacientes que sufren la ELA ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico. Además se encuentra trabajando en la creación del primer centro especializado en esclerosis lateral amiotrófica de la Argentina que brindara atención integral a todos los pacientes que padecen esta enfermedad.
